Queremos comunicarnos con padres que tengan hijas con esta enfermedad, en especial aquellas a quienes se les ha diagnosticado retraso motor y lesiones cerebrales. Tenemos muchas preguntas dado que esta enfermedad es muy rara en nuestro pais. Por ejemplo, que se puede esperar de su desarrollo? hasta donde llegará?

soy de aregentina tengo bebe de 1 año con ip
retraso motor y lesiones. por favor escribir a solepinera@hotmail.com . mi nombre es soledad

[QUOTE=anonimo]Queremos comunicarnos con padres que tengan hijas con esta enfermedad, en especial aquellas a quienes se les ha diagnosticado retraso motor y lesiones cerebrales. Tenemos muchas preguntas dado que esta enfermedad es muy rara en nuestro pais. Por ejemplo, que se puede esperar de su desarrollo? hasta donde llegar.


Mi hija tiene 23 años y es portadora de ip, se le diagnostico a los 17 dias, y despues del año que se le hizo estudios me dijeron que me olvidara del tema,pero yo notaba que no se desarrollaba normalmente,con el tiempo se le diagnostico un retraso, fue a escuelas especiales, y hoy esta en un taller protegido, aunque no es un retraso severo,no ha podido hacer hacer los estudios normales, a los 12 años se le diagnostico epilepsia ,tuvo varios episodios pero con la medicacion adecuada nunca mas convulsiono.hemos aprendido a vivir con las secuelas de la enfermedad que es el retraso mental, la enfermedad como tal, ya paso.espero que les sirva la informacion

¡¡Querida familias!!
Mi hija tiene IP, tiene 5 años ya, y por ahora no se le ha manifestado casi nada, tenía retraso motor, no tenía el nucleo oseo y no sabían si iba a caminar o no, pero no lesión cerebral, no se si ya pasada la edad de más riesgo, de 5 años, ya se puede descartar, pero estamos pendientes de todo lo que le pueda surgir..Solo mandaros nuestro apoyo y cariño soy de España y no dudeis en escribir por si necesitais algo..un beso enorme, Inma
tramontana20@hotmail.com

Hola, también tengo bebé de 4 meses con IP, por ahora no ha presentado ninguna complicacion aparte de las lesiones en la piel. Quisiera saber si tu bebé ha tenido algun retraso motor y lesion cerebral y si es el caso, a los cuantos meses aparecieron. Me interesa saber sobre la evolucion de la enfermedad.
Gracias. Mi mail es : nanagiraldo71@hotmail.com

hola yo tengo dos niñas una de 11 años y otra de 20 años y al nacer nadie me decia nada nadie sabia , pero estan muy bien solo tiene la piel manchada pero se le ve cada vez menos y los dente le salen mas tarde y mudan mas tarde y con deformacion la cual deberia entrar por la seguridad social ya que no es un descuido que es una enfermedad ip espero te sirva de ayuda mi respuesta poco a poco y con mucho cariño todo sale bien besos

hola nana , no atodos los bebe de ip pasan por lo mismo yo tengo dos niñas y la pie si la tiene manchada y los diente le saln mas tarde y mudan mas tarde
por lo demas todo bien por ahora y una tiene 11 años y la otra 22 espero te sirva mi respuesta besos

soy una joven de 22 años, colombiana, y padezco de la IP.. solo tengo la piel manchada, ninguna de otras cosas q dicen se presentan, pero como joven y como mujer no es nada facil vivir con esto y menos en estos tiempos en donde lo que a las personas les interesa es el fisico.. hasta el momento mi vida ha sido normal, trabajo, tengo pareja, no me puedo quejar, pero en el fondo como las demas, quisiera ser normal.. gracias.

Hola yo soy de México tengo 18 años y tmb tengo IP, al igual q tu solo tengo tengo manchas en mi piel me gustaria platicar contigoo :/ te dejo mi correo dany_2523@hotmail.com

que bueno saber esto ,yo tengo una bebe de 4 meses y vivo asustada,hoy tengo revision con el oftamnologo y estoy muy nerviosa ,espero que siga llendo ,bien mi hija hasta hora ,solo tiene las ampollas en la piel.