hola, soy madre de una niña de 8 meses con hi, diagnosticada desde los primeros meses. estoy en contacto con dos madres mas , una en tenerife y otra en barcelona, las dos con niños ya mas mañores (6 y 9 años)yo estoy perdidisima, porque mi hija tiene muchas afecciones, practicamente todos los sintomas de esta enfermedad, y bastante notables. si quieres podemos estar en contacto e incluso podemos organizarnos desligandonos un poco de los afectados de incontinencia pigmenti, porque resulta que al final son dos enfermedades totalmente distintas.En españa debemos de ser al menos 20 familias afectadas , por lo que creo que no seria tan dificil mantener contacto y pasarnos informacion. espero tu respuesta.

HOLA. SOY JORGE Y TENGO UN NIÑO CON HIPOMELANOSIS DE ITO. TIENE 2 AÑOS Y MEDIO SOLO PRESENTA MANIFESTACIONES DERMICAS AL MOMENTO NEUROLOGICAMANTE INTEGRO. ME GUSTARIA SABER DE LoS 20 NIÑOS QUE MENCIONA AFECTOS CUANTOS DE ELLOS PRESENTAN MATIFESTACIONES NEUROLOGICAS (CONVULSIONES RETRAZO MENTAL) y edad para de una forma saber pronostico. de presentacion de estas complicaciones. ESCRIBEME a mi e-mail. jfcdoc@hotmail.com SALUDOS DESDE MEXICO DF

hola soy madre de un niño con hipomelanosis de ito y me gustaria ponerne en contacto con alguien de esas 20 familias que hay en españa para compartir vivencias y ayudarnos por favor necesito que alguien meconteste mi niño tiene 9 años

Hola, yo tengo una niña de dos años con Hipomelanosis de hito, me gustaria contactar con las familias que tengan este mismo problema,prefiero que lo hagan por correo
eva_calvo_c@hotmail.com

hola soy madre de una niña de 2años con ip diagnosticada desde los 8 meses mi hija tiene retraso motor le dieron 2 infartos cerebrales hasta ahora no he estado en contacto con ninguna familia y me gustaria tener contacto y hablar sobre el tema espero tu respuesta

hola soy una chica de huelva a mi sobrina se la han diagnosticado hoy y quisiera que me dieras alguna informacion

Hola soy mama de un nino de casi cuatro anos todavia no sabemos si es hipomelanosis o incontinencia pigmenti, me interesa ponerme en contacto con usted para saber como sigue su hijo.

[QUOTE=sheilamaria]hola soy madre de una niña de 2años con ip diagnosticada desde los 8 meses mi hija tiene retraso motor le dieron 2 infartos cerebrales hasta ahora no he estado en contacto con ninguna familia y me gustaria tener contacto y hablar sobre el tema espero tu


HOLA YO TAMBIENTENGO UNA NIÑA CON IP Y QUISIERA PLATICAR ACERCA DE ESO YA QUE TIENE TIEMPO QUE NO LA LLEVO AL MEDICO POR TEMOR A QUE RESULTE ALGO MALO ELLA TIENE 5 AÑOS Y HASTA EL MOMENTO TODO PARECE NORMAL DESDE QUE NACIO TUBO LA ENFERMEDAD PERO LOS UNICOS SINTOMAS QUE TENIA FUERON LAS 4 ETAPAS EN SU PIEL ESPERO TU RESPUESTA

hola soy mama de una bebe de casi 4 meses ,con ip, hasta ahora no habia querido ponerme en contacto con nadie ,por miedo a lo que pudiera encontrar, la verdad prefiero pensar que no va a pasarle nada ,por ahora solo tiene las ampoyas y nada mas , pero yo soy muy positiva y pienso que solo va a ser esto ,asi que seamos positivos y pidanle a dios que nos ayude .