Soy una mamá argentina. Mi hija se llama Micaela, nació el 22/03 por parto normal y ayer después de varios días de que mi nena permanezca sometida a estudios en terapia nos diagnosticaron que tiene incontinencia pigmenti.
Tuvo convulsiones a las 48 horas de nacer y ahora presentó las lesiones en la piel con esas ampollitas que pasan por las cuatro fases hasta secarse.
Me preocupa que en Buenos Aires, los médicos no conocen mucho del tema y encontrar los profesionales adecuados para tratarla y seguir su caso se nos podría complicar muchísimo. Tenemos fuerzas para enfrentar lo que sea que Dios nos haya enviado con Mica pero quería pedirles si nos pueden asesorar si es que en algún país existe un centro más específico que se ocupe de la IP para informarnos y que nos ayuden. Estamos mus preocupados pero lo peor es advertir que la medicina pareciera no tener mayores respuestas sobre el tema.
Quedo a disposición de ustedes para contarles lo que vamos sabiendo,
Marcela

HOLA MARCELA...te cuento que soy de rio 4 ,cba y vivo actualmente en San fCO,CBA..ME LLAMO MARIA GABRIELA TOSTO.mi hija nacio el 26/7/08..ya tiene 2 años...y nunca en rio cuarto ni en san fco,me supieron decir de que eran esas manchas que ya pasaron por todos sus estadios,fue parto normal,le salieron a la semana de vida,luego la internamos con bronquiolitis a los 17 dias y las manchitas que eran como ampollas se arremolinaron,me decian que era un excema del recien nacido....te cuento que mi esposo es medico en diagnostico por imagenes y tampoco conocia del tema....su desarrollo fue completamente normal en todo sentido.El miercoles 20 de oct de este año,hicimos una consulta por alergia de mi hijo mayor de 5 años en la Reina Faviola en CBa y aprovechamos para consultar lo de Pia.....la DRA LECHISKI ,medica dermopediatra,me pregunto motivo de consulta,yo recordaba las fases de las ampollas,como habia sido su desarrollo motor,oftalmologico,dentario y el pelo,luego de examinarla,nos comunico que tenia INCONTINENCIA PIGMENTI...gracias a Dios no asociada a otros sistemas...que esas manchas se pondrian con el tiempo mas claras.....yo consulte con mi primo que es neurocirujano y quedo averiguarme con un medico que es dermopediatra y esta en EE.UU.... tengo que mandarle la historia clinica y unas fotos...mi miedo es la aparicion si es que se dan de convulsiones o epilepsia...segun mi primo en enfermedades geneticas suceden en los primeros meses de vida como es el caso de tu hijita.....bueno,queria compartir mi experiencia con vos y quedo a tu disposicion por cualquier cosa..cualquier telefono para que consultes en cordoba si queres....QUE DIOS BENDIGA A TU FAMILIA A MICA Y LOS MEDICOS QUE LA TRATEN.....

Hola mi nombre es Natalia y yo tengo 4 hijoa dos varones q no llegaron a termino por la enfermedad y dos nenas q tienen 3 y 1 año y medio. No supe de la enfermedad q yo tambien la contraia hasta q le hicieron una biopsia a mi nena mas grande. hoy en dia las dos estan sanas y no presentan ningua anomalia. Me gustaria saber si hay algun lugar donde se junten padres y se pueda uno informar sobre esta enfermedad? ya q solo me pude informar por internet. des de ya gracias y cualquier cosa estoy a su disposicion

De donde sos? yo soy de argentina