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#1
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hola tengo una hija con ip necesito que alquien que halla pasado por esto ya me cuente que evolucion ha ido teniendo por favor mi hija tiene 4 años y tiene daño en el cerebro yo tengo la emfermedad pero no tengo apenas ningun signo importante de ella.
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#2
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Cita:
hola,tengo una hija de 17 años con hipomelanosis.Ella esta afectada mentalmente y fisicamente, presenta manchas en la linea media del cuerpo, y tiene convulsiones. Hay bastante desconocimiento aun, pero esta bueno que podamos intercambiar opiniones.Cada etapa de su crecimiento es un nuevo aprendizaje como madre. |
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#3
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Cita:
hola Paula, igual que tú tengo una hija afectada por IP, ahora tiene 10 años y tiene problemas de dentición y de otro tipo, si quieres podemos ampliar en algo la información, escribe a mi mail con tus dudas gtierrahuelva@gmail.com. saludos a todos. |
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#4
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Paula, tengo una hija con IP que cumple mañana sus 16 meses. Somos argentinos, y hemos pasado con ella por muchas cosas relacionadas con la enfermedad. También tiene compromiso neurológico. no tengo problemas en que me escribas y nos pongamos en contacto. Si asi lo deseas, mi mail es marce_v72@hotmail.com. Un beso grande y mucha fuerza, Marcela
Cita:
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#5
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Cita:
hola que evolucion ha tenido tu hija y como esta mi hija tubo convulsiones al nacer pero con el tratamiento que tiene no le han dado |
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#6
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tengo hija con ip con convulsiones y retraso motor. quisiera contactarte solepinera@hotmail.com, podras escribirme? gracias
soledad Cita:
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