hola a todos mi nombre es ana tengo 34 años y al igual que mi hija de 4 años
tenemos las dos ip mis lesiones son muy leves y apanas apresiables sin enbargo las der mi hija son considerable , tiene denticion ,vista ,piel ,cabello,y daño neurologico, quisiera decirles a todos los padres que al principio es muy duro pero con el tiempo todo se supera ,doy gracias ha dios por la hija que tengo, es super luchadora y desde el momento en que nacio no ha dejado de luchar por salir adelante.su hermana de 6 años le ha servido de mucha ayuda tambien ,y una lucha constante de especialistas,reabilitadores, logopedas,...y como no de sus padres,volcados solo y para ella.
quiero deciros que aunque cuando nacio me lo pusieron muy negro, hoy lo veo todo mas claro,mi hija es hoy en dia una niña como las de su edad, es totalmente autonoma ,aunque tenga una poca de limitaciones por una pequeña hemiparecia que le queda en el lado derecho,y un pequeño retrazo
a la hora de pronuncia bien algunas palabras.
comprendo la angustia de todos los padres con hijos de ip,pero solo puedo deciros que cuando yo me vengo abajo, un abrazo de mi hija me hace reaccionaryseguir no dejeis de luchar

Ana, no sabes lo bien que me llega el mensaje en este momento. Tenemos a nuestra hijita de 15 meses internada tratando de superar un cuadro respiratorio severo pero amén de eso tiene de base IP, con daño neurológico, piel afectada, alopecia, problemas de visión y dientitos nuevos de los que ya sospecho que terminarán siendo cónicos -ya que aún no han salido totalmente- por lo que se empieza a apreciar. <es una luchadora fatal que se ha bancado las mil y una y padece de epilepsia refractaria además de hemiparesia derecha con el consecuente retraso motor en su bracito y mano. Estabamos estimulandola mucho y respondia. Pasa que ahora estamos detenidos en el tiempo hace cuarenta dias por esta neumonía que en Buenos Aires arrecia con los niños. Un saludo fuerte. Me ayudaste mucho con tu testimonio, Marcela

¡¡Querida Ana y Marcela!!!
Vuestro empuje y fuerza es el apoyo que más necesitamos las mamás que tenemos hijas con IP.
Mi hija acaba de cumplir también 4 años ya, como pasa el tiempo, y ahora puedo decir que está francamente bien, tenemos revisión con el logopeda, porque también pronuncia mal algunas palabras, pero el resto, poco a poco va saliendo bien, neurologicamente le dieron el alta esta primavera.
Gracias por compartir vuestra experiencia, creo que es importantisimo para todos, si quereis algo de mi me podéis escribir a tramontana20@hotmail.com
Mucho ánimo, un abrazo enorme y todo mi cariño y otra vez gracias
Inma

Hola tengo una hija de 16 años con incontinencia pigmenti al principio se pasa muy mal porque no te dan información de la enfermedad mi hija tiene una agenesia dentaria grave a consecuensia de la enfermedad por lo demas es una niña conpletamente normal. Le tienen que poner implantes pero no tiene suficiente hueso para los implantes. La seguridad social se niega a ayudarme en el tratamiento que mi hija precisa. Me gustaria que si alguien está en mi misma situación se pusiera en contacto conmigo porque yo creo que mi hija tiene derecho a que la seguridad social o la Junta de Andalucia, que es la comunidad autonoma nuestra, nos tendría que ayudar porque su agenesia es consecuensia de su enfermedad y no de un mal cuidado de la boca. Si hay alguien que haya conseguido que le ayuden en un caso como el de mi hija me gustaria saberlo gracias .

QUERIDA ANA: TE CUENTO QUE TENGO A MI HIJA CON INCONTINENCIA PIGMENTI Y ME IDENTIFIQUE MUCHO LEYENDO TUS LINEAS , ELLA TIENE YA 22 AÑOS Y SUS SINTOMAS COMENZARON A LOS 3 DIAS DE NACIDA,SIN QUE NINGUN MEDICO PUDIERA DIAGNOSTICARLA, RECIEN A LOS 17 DIAS HABLARON DE IP, TIENE DAÑOS A NIVEL DE DENTICION, CABELLOS Y TAMBIEN RETARDO MENTAL, SI HABRA SIDO DURO, LUCHAMOS MUCHO JUNTAS ,FONIATRAS PSICOMOTRICISTAS PSICOLOGOS MAESTRAS ESPECIALES HOY ES BASTANTE INDEPENDIENTE. VA A UN TALLER PROTEGIDO Y ES MUY FELIZ NO LA CAMBIARIA POR NADA EN EL MUNDO Y ESTOY ORGULLOSA DE ELLA Y POR QUE NO, TAMBIEN DE MI, POR HABER PODIDO SACARLA ADELANTE. TE MANDO UN BESO Y ADELANTE!!!
ELLAS PUEDEN Y SIEMPRE VALE LA PENA
ADRIANA



QUOTE=paulalba64]hola a todos mi nombre es ana tengo 34 años y al igual que mi hija de 4 años
tenemos las dos ip mis lesiones son muy leves y apanas apresiables sin enbargo las der mi hija son considerable , tiene denticion ,vista ,piel ,cabello,y daño neurologico, quisiera decirles a todos los padres que al principio es muy duro pero con el tiempo todo se supera ,doy gracias ha dios por la hija que tengo, es super luchadora y desde el momento en que nacio no ha dejado de luchar por salir adelante.su hermana de 6 años le ha servido de mucha ayuda tambien ,y una lucha constante de especialistas,reabilitadores, logopedas,...y como no de sus padres,volcados solo y para ella.
quiero deciros que aunque cuando nacio me lo pusieron muy negro, hoy lo veo todo mas claro,mi hija es hoy en dia una niña como las de su edad, es totalmente autonoma ,aunque tenga una poca de limitaciones por una pequeña hemiparecia que le queda en el lado derecho,y un pequeño retrazo
a la hora de pronuncia bien algunas palabras.
comprendo la angustia de todos los padres con hijos de ip,pero solo puedo deciros que cuando yo me vengo abajo, un abrazo de mi hija me hace reaccionaryseguir no dejeis de luchar[/QUOTE]

Queridos amigos con hijos con IP. Estoy contenta de haber podido contactarme finalemnte con ustedes.gracias por sus relatos y por hacer de esto un camino mas llevadero!
Les cuento que tengo una hija de 9 meses, que a los pocos dias de nacida le diagnosticaron ip. Tuvo convulsiones y la internaron en un sanatorio de buenos aires. estuvo 15 dias y nos dieron de alta. a partir de ahi comenzamos a visitar dermatologos, neurologos, etc. No presenta alopecia hasta el momento y aun no le han salido dientes asique no sabemos aun si su denticion sera tardia y que forma iran adquiriendo los mismos.Cada tres meses le hacen electroencefalogramas que por suerte viene dando normales. se le ha hecho potenciales evocados de vista y aaudicion, recurridos fondos de ojos y por suerte dieron bien.
Hace ya 5 meses comenzamos con kinesiologia 2 veces por semana y ahora nos agregan 2 mas de terapia ocupacional. Tambien le hacemos osteopatia como terapia alternativa que la ayuda a aflojar tensiones.
Tiene un poco de hipertonicidad y nos han mandado a realizarle valvas de descanso para los pies, la cuales tendra que usar de noche y en el momento de la bipedestacion. Nos han pedido tambien un theratog para poder ayudarla a rectificar su columna. Si bien no se sienta demasiado derecha cada vez aguanta mas en esa posicion!!! Esta pudiendo lograr muchas cosas, a su tiempo, con sus ritmos pero evolucionando al fin!
estamos felices con los medicos que hemos contactado.
La parte dermatologica, sus manchas cada vez son mas visibles, presenta en todo el cuerpo en forma de remolino, y tiene algunas chiquitas en la cara. Cuando tiene fiebre o algun malestar las manchas se notan mas y se ponen rojizas.
Nosotros los papas estamos comenzando a andar el camino de los genetistas para ver que posibilidad hay de poder tener algun dia un hijo sano. Si saben de los estudios geneticos que se mandan afuera por favos avisenme. Si bien es duro, como dicen todos ustedes, parece que estan chiquitas tienen una fuerza extraordinaria y son unas luchadoras infernales! Mi hija es muy tranquila, muy risueña y aprendio a dar besos a hacer mimos, es comestible!!!! Estoy contenta de haber podido encontrarlos, es muy duro todo lo que tenemos que afrontar y mas cuando hay un retraso.
gracias por todo!
Un beso

soledad

que suerte que a tu hija le hayan dado de alta los neurologos!
podras comentarme tu caso, ha tenido convulsiones, tuvo daño nurologico? tomo luminaletas? me alegra que todo se vaya encaminando...
saluds
soledad

ana,quisiera contactarte. estoy muy ansiosa de saber de ustedes. tengo a paz de casi 2 años,por favor escribime a solepinera@hotmail.com, he tratado de escribirte a gtieerahuelva... pero no he tenido respuestas, gracias!
soledad

Adri, al igual que a ana me encantaria poder contactarlas!!!! Mi mail es solepinera@hotmail.com, gracias!!!!. mi hija ahora tiene 2 años, y tiene retraso+muchas manchas [/QUOTE]

hola, tengo una hija con IP con problemas de dientes ademas de otros mas graves. tiene 2 años y 5 dientes de formas poco comunes. quisiera saber cuanto tiempo esperaste para hacerla ver, a que edad le salieron los dientes, que tratamiento estan haciendo. aparenetemente tendre que ahcerle algo parecido a mi hija, soy de argentina,mi mail es solepinera@hotmail.com. por favor escribime, gracias saludos