hola,
llevo ya casi un año diagnosticada de graves basedow con oftalmopatia (exoftalmos). Me gustaria que alguien me contara si se ha curado de esta enfermedad y cuanto tiempo le ha llevado el tratamiento

gracias

Quiero decirte que yo estoy en las mismas condiciones, hace mas o menos cuatro meses me diagnosticaron el híper, pero en este momento esta totalmente controlado. El problema es lo de los ojos que estan muy inflamados y quisiera saber cuanto tiempo durará esta inflamación y si esto tiene alguna forma de curar pronto. Estoy tomando cortisona pero no ha funcionado. Si alguien me puede contestar, por favor ayudarme.

Hola que tal,
yo llevo ya un año y cuatro meses con la enfermedad, estando de baja, A mi la cortisona intravenosa consigue rebajarme la presion de los ojos para controlar el glaucoma. La duracion de la inflamacion, segun los médicos, es imprevisible.....
a mi me han dado la baja labral, me gustaria saber si alguien lleva de baja mas de un año y medio y ha pasado por alguntribunal médico


genabat

HOLA, MI CASO ERA COMO EL TUYO, DIGO ERA PORQUE EL PASADO LUNES ME HICIERON UNA TIROIDECTOMIA TOTAL. ME DIAGNOSTICARON AHORA HACE DOS AÑOS HIPERTIROIDISMO + EXOFTALMOS. DESPUES DE DOS DUROS AÑOS CON MEDICACION NO ME LOGRE REGULAR (TAQUICARDIAS, DIARREAS, HIPERTENSION, HIPERSUDORACON, DOLORES MUSCULARES....) TODO ESTO CON UN GRAN COMPLEJO POR EL TEMA DE LOS OJOS (A MI SE ME HA LLEGADO A DESVIAR EL OJO IZQUIERDO). . PUES BIEN EL PASADO MES DE JUNIO MI ENDOCRINA ME DIJO QUE HABIA QUE VALORAR OTRAS VIAS PARA ATAJAR CON LA ENFERMEDAD Y HABIAN DOS OPCIONES: CIRUGIA O YODO RADIOACTIVO, ELLA EL YODO NO ME LO RECOMENDABA POR LOS EXOFTALMOS PUES LOS PODIA AGRAVAR,ME DERIVO AL OFTALMOLOGO Y QUE ME HICIERA UN DIAGNOSTICO, EL TB OPTO POR LA CIRUGIA. TE PUEDO DECIR QUE DESPUES DE 5 DIAS QUE SON LOS QUE LLEVO OPERADA (AUN LLEVO LOS PUNTOS) LA MAYORIA DE LOS SINTOMAS ME HAN REMITIDO Y LOS OJOS QUE ERA LO MAS COMPLICADO VEO COMO POCO A POCO SE VAN DESHINCHANDO AUNQUE NO ME GARANTIZAN EL CIEN POR CIEN TAMBIEN HAY OPERACION. SI TE INTERESA TE PUEDO COMENTAR MAS EXTENSAMENTE TODA MI EXPERIENCIA.SALUDOS.

hola,
me encantaria que siguieramos en contacto y siguieramos poniendonos al dia. La verdad es que el tema de los exoftalmos se lleva mal cada vez a de mal en peor, pero por lo que veo los médicos quieren esperar a decidir hasta pasar la frontera de los 2 años....

magda

Hola Magda, hoy justo hace 3 semanas que me operaron, si que es cierto lo que dices de los dos años, yo creo que lo hacen porque si con la medicación te consiguen regular pues siempre es mejor que pasar por un quirófano o que te den el yodo radioactivo, aunque por experiencia ¡ojala me hubieran operado en cuanto empece a encontrarme mal, y no haber pasado por este calvario!. A día de hoy te puedo decir que me encontraba mejor dos días despues de la operación que hoy pero tb te digo que mucho mejor que antes de operarme. Como todavía estoy de baja me tocó ir el viernes a la mutua (ya sabes que ellos tb te hacen un seguimiento) y me dijo que eso era normal que probablemente me este tomando poca medicación (me tomo una de 75 de Eutirox) y que recien operada todavía tienes hormonas tuyas, a la vez que el efecto del Eutirox es retardado, empieza hacer efecto a los 10-12 días,con lo cual, hasta que no me hagan la analítica que la tengo el día 27 y vaya a la endocrina la siguiente semana lo mas facil es que me suban la dosis, dice que la suelen subir de 25 en 25. En cuanto a los exoftalmos si que es cierto que se me han deshinchado bastante (hasta me veo mucho mejor) aunque sobre todo el izquierdo se me nota bastante pues lo tengo un poco desviado tb. El oftalmologo me dijo que hasta que no estuviera totalmente estabilizada no se podía hacer nada que en 6 ó 7 meses despues de la operación que volviera y que a una mala, hay cirugia (es microcirugia). Yo quizas porque me encuentro mejor o no se porque no tengo tanto complejo, por lo menos si el día esta nublado o entro en una tienda ya no voy con las gafas de sol (que ya es todo un adelanto). Cualquier duda que tengas si te la puedo responder, siempre desde mí experiencia, tranquila que lo haré. Saludos.
ANA.

hola Ana,
gracias por tu respuesta. Espero que te encuentres mejor, ánimo..tu ya estas en la recta final. Creo que lo que te han dicho de que te irian aumentando la dosis es cierto, porque he leido por ahí es que llegas a tomar unos 100 más o menos...

yo he estado hoy con el oftalmologo , me van revisando cada 15 dias, puesto que la presion intraocular a veces me juega malas pasadas. Ahora me ha bajado un poco pero vuelvo a tener un proceso fuerte de inflamación, y tendré que hacer tandas de cortisona intravenosa 6 semanas seguidas. No me sienta nada bien en el cuerpo, pero tambien me han dicho que de cirugia ocular nada de nada hasta que la inflamacion no remita.

yo voy todavia con gafas haga sol o no, no aguanto nada de luz todavia,

en fin , paciencia

gracias por atenderme

magda

Hola Magda, la verdad es que si que lo debes estar pasando mal, mí problema la verdad es que es bástante mas leve que el tuyo y para mí era todo un mundo, yo la verdad es que si voy viendo resultados, aunque sea poquito a poco, me alegra un montón cuando alguien conocido me ve por la calle y la gente me dice pero si pareces otra, o los ojos se te han deshinchado... mí problema es más estetico porque aunque ahora me veo mejor no me cambiaron ni la graduación de las gafas y el sol tenía que estar muy fuerte para que realmente me molestara pero me daba mucho apuro que la gente me mirara porque yo se que me miraba y preferia entrar a una tienda con gafas de sol a que me miraran. Te voy contar un caso yo tengo dos niños mellizos de 10 años, pues este verano en el pueblo donde vamos un amiguito de mís hijos se me quedo mirando y luego le preguntó a los nenes "que tu madre es vizca?" uno de ellos salto todo enfadado pues no, mí madre tiene una enfermedad rara je je je pero la van a operar y se va a curar, a mí todo eso me sabía fatal (sobre todo por ellos) y procuraba no mirar a la gente a la cara, ahora ya te digo bien porque los tengo mas deshinchados o por los animos de la gente ya no lo paso tan mal y eso que como te dije el ojo izquierdo lo tengo desviado (como se dice aqui en Valencia lo tengo hacía Castellón), pero en fín piensa siempre en positivo y que al final volveremos a ser nosotras, cualquier cosa ya sabes, si prefieres que nos comuniquemos a traves e email (enviame tu correo) o correo privado a mí no me importa, como hablar a traves de este foro tampoco me importa para nada. Bueno animos y saludos. ANA.

yo he tenido hipertiroidismo desde los 13 años ahora tengo 25, es decir la mitad de mi vida he tenido esta enfermedad, tuve hiper asta los 19 y luego me dieron dosis de iodo 131, en la primera no resulto y segui igual luego de 6 meses me dieron una dosis mas fuerte y pase del hiper al hipotiroidismo, supongo que fue un alivio pues no me gustaba mucho estar flaco, y lo de los ojos tambien eran un fastidio, ahora peso 75 kilos, con 1.72 m de altura, recuerdo que en una epoca llegue a pesar 52 kilos, el hipotiroismo es mas facil de llevar(en cuanto a la medicacion)pero hace que seas muy sensible, te aburras rapido, creo que inside mucho en el aspecto emocinal. me gustaria conocer gente que ha pasado por lo mismo para saber como superar dia a dia esta enfermedad

te pido por favor me cuentes como te fué con la operacion mi mail es domingooscar315@hotmail.com